Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский в своем Telegram-канале сообщил, что регион намерен выйти с предложением о применении особого подхода к закупке лекарств и медицинских изделий для пациентов с орфанными заболеваниями.
Будем выходить в Правительство РФ с инициативой о применении особого подхода к закупке лекарств и медицинских изделий для пациентов с орфанными заболеваниями. Это решение назревало давно. Ситуация с закупкой перевязочного материала для ребенка с «болезнью бабочки» в одном из районов Архангельской области стала, что называется «последней каплей», — пишет Цыбульский.
Губернатор поясняет, что при проведении больницей закупочных процедур на конкурс вышла египетская фирма. «Может быть, хорошая фирма, но бинты, которые они предложили, никак не облегчат страдания ребенка, у которого в результате редкого заболевания (буллезный эпидермолиз) очень уязвимая кожа. Это не единственный случай, к сожалению«, — уточняет Цыбульский.
Поэтому решили выйти в Правительство РФ с просьбой — для пациентов с орфанными заболеваниями выработать отдельный подход к закупкам, чтобы мы получили возможность эти закупки делать у единого поставщика или четко прописывать в закупочной документации те медицинские препараты и средства, которые нужны для того, чтобы пациенты получали максимально эффективную поддержку и лечение. В первую очередь проработаем вопрос с Минздравом России.