Фонд “Круг Добра” сообщает о том, что включил в закупки концентрат фактора свертываемости ХIII человеческий (ТН Фиброгаммин II).
По информации фонда препарат Фиброгаммин II не зарегистрирован в России, однако его клинические результаты ученые оценивают как высокие.
23 июня «Круг добра» добавил в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII на основании просьбы Всероссийского общества гемофилии.
Кроме того, в Перечень нозологий Фонда вошла еще одна патология – Синдром Пьера Робена.
В классическом определении Синдром Пьера Робена – это врожденный порок развития. Дети с этой патологией появляются на свет с недоразвитой нижней челюстью, расщелиной нёба и западением языка («птичье лицо»). Основной проблемой при этом врожденном недуге является апноэ — обструктивное нарушение дыхания, в результате чего корень языка сужает или полностью перекрывает дыхательные пути пациента.
Для обеспечения полноценного дыхания таких пациентов необходимо устранение недоразвития нижней челюсти путем компрессионно-дистракционного остеосинтеза. Поэтому Фонд включил в Перечень закупок накостные компрессионно-дистракционные аппараты для снижения послеоперационных осложнений. Это поможет полному восстановлению дыхания пациентов.
