Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение о закупке лекарственных препаратов для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями. Об этом по итогам заседания совета, прошедшего в Общественной палате РФ, сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, передают РИА Новости.
Экспертный совет фонда рассмотрел медицинские документы детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями – средиземноморская лихорадка, СAPS и TRAPS. «Круг добра» будет приобретать для них лекарственные препараты – «Алглюкозидаза альфа» и «Канакинумаб», – сказал он.
Заседания экспертов фонда проходят раз в неделю в Общественной палате РФ. На них участники анализируют потребность в закупке лекарств для тяжелобольных детей с редкими заболеваниями. «Круг добра» получает заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, главных внештатных специалистов Минздрава и региональных министерств здравоохранения.
Препарат с МНН Канакинумаб, согласно государственному реестру лекарственных средств, зарегистрирован в Российской Федерации под торговым наименованием Иларис®, в двух лекарственных формах. Держателем регистрационного удостоверения является швейцарская компания «Новартис», выпускается лекарственное средство на заводах «Новартис» во Франции (активная субстанция) и в Швейцарии (готовый продукт).
Предельная отпускная цена на Иларис (лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения 150 мг, флакон) зарегистрирована в размере 530922,67 рублей.
Канакинумаб – это полностью человеческое моноклональное антитело IgG1/каппа изотипа к интерлейкину-1β (ИЛ-1β), иммунодепрессант. Применяется при остром подагрическом артрите, а также криопирин-ассоциированном периодическом синдроме (CAPS) у взрослых и детей в возрасте 4 лет и старше с массой тела >15 кг, синдроме Макл-Уэльса (MWS), младенческом мультисистемном воспалительном заболевании (NOMID).
Лекарственное средство с МНН Алглюкозидаза альфа зарегистрировано в России под торговым наименованием Майозайм®. Владелец регистрационного удостоверения компания «Джензайм» из Нидерландов. Производится препарат на площадке этой же компании в Ирландии, а субстанцию они получают со своего завода в Бельгии.
Алглюкозидаза альфа – это лизосомальный гликогенспецифический фермент, аналог кислой альфа-глюкозидазы человека (GAA). Алглюкозидаза альфа показана в качестве средства длительной ферментозаместительной терапии у пациентов с подтвержденным диагнозом болезни Помпе (недостаточность кислой альфа-глюкозидазы). Может применяться у взрослых и детей любого возраста.
