Утверждены правила приобретения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей. Устанавливающее эти правила постановление Правительства РФ от 06.04.2021 № 545 опубликовано на правовом портале publication.pravo.gov.ru 12 апреля.
Согласно документу, Правила устанавливают порядок приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, для конкретного ребенка c тяжелым жизнеугрожающими хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей по утвержденным попечительским советом Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг Добра» перечню лекарственных препаратов, закупаемых Минздравом России или подведомственным ему казенным учреждением для нужд Фонда, и перечню лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых Фондом.
Финансовое обеспечение осуществляемых Минздравом или подведомственным ему казенным учреждением закупок лекарственных препаратов осуществляется за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, предусмотренных сводной бюджетной росписью.
Перераспределение лекарственных препаратов, медицинских изделий между организациями-получателями осуществляется нa основании решения Фонда, принятого по согласованию c Минздравом.
Помимо этого, также 12 апреля было опубликовано постановление Правительства Российской Федерации от 08.04.2021 № 555, которым были утверждены Правила ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей.
